Maladies rares : un nouveau service à votre disposition !

Rompre l’isolement des personnes et leur apporter les informations nécessaires au sujet d’une pathologie rare dont elles pourraient être porteuses, voilà le double objectif d’un nouveau site lancé conjointement par les filières de santé maladies rares, qui regroupent des experts scientifiques, et maladies rares info service, un service à l’écoute des patients.

Trois millions de personnes sont concernées par l’une des 6 000 maladies dites rares, parce qu’elles touchent une personne sur 2 000. Certaines peuvent se déclarer à l’âge adulte, et bien souvent, elles engendrent une foule de questions et un grand isolement. Pour répondre à cette double problématique, les scientifiques des 23 filières de santé maladies rares et les personnels formés à l’écoute et à l’accompagnement de maladies rares info service ont uni leurs forces. Ils proposent un nouveau site Internet, qui offre ainsi des informations accessibles à tous, des plus experts aux plus novices.

Pour visiter leur page commune et voir leurs affiches :
maladiesraresinfo.org